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庸夫 发表于 2016-4-10 19:51:58

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青樽难慰愁千古。几时醒?人何处?怎奈他纤瘤硬固。前程飘渺,回头无岸。此念谁人诉?
九洲四海寻医路,尝遍人间万般苦。耗尽青丝白发舞。明明心善,时时哀告。菩萨何不助?

硬纤维瘤是一种罕见的良性肿瘤。目前的治疗方案是以手术为主,但极易复发。我们大部分的病友都经过了好几次手术。然而只会刺激肿瘤长的更快。从我儿子两岁不到患病至今已有五年。期间几次手术,各种治疗。至今都不愿回首。罕见病的可怕之处是全国都没有统一的治疗方法,全凭自己用身体去试验,而且也没有人研究。我们这个群体根本看不到未来。也是心到绝处无人诉,只有一腔悲苦对诗出。言词着急,但却是真情实感。





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半枝莲 2016-4-12 17:53 +1
边疆雪·志远 2016-4-12 14:13 +1
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发表于 2016-4-12 07:58:11 |显示全部楼层
子女是父母的心头肉,很多时候情愿疾病发生在自己而不是子女身上,护犊情深!这里唯祝愿楼主爱子遇难成祥,早日康复!

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发表于 2016-4-12 09:45:18 |显示全部楼层
折花阁主 发表于 2016-4-12 07:58
子女是父母的心头肉,很多时候情愿疾病发生在自己而不是子女身上,护犊情深!这里唯祝愿楼主爱子遇难成祥, ...

谢谢。真的是身死亦相替,奈何难耐天
发表于 2016-4-12 14:13:55 |显示全部楼层
人生纵有千般苦,最堪弱儿罹患。无计可施令人愁,天欲倾万念休。
能体会作者为人父母的绝望之情!望珍重身体,打起精神。你若垮了,小儿还能指望谁呢!

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发表于 2016-4-12 14:32:31 |显示全部楼层
边疆雪--志远 发表于 2016-4-12 14:13
人生纵有千般苦,最堪弱儿罹患。无计可施令人愁,天欲倾万念休。
能体会作者为人父母的绝望之情!望珍重身 ...

之前正是上天无路,下地无缝。现在联系上了很多病友抱团取暖。也了解了最新的治疗动态。心境好多了。正像版主所说我若垮了,孩子怎办?谢谢
发表于 2016-4-12 17:53:07 |显示全部楼层
亲人生病,心似油煎,且请宽怀,一定会变好的,相信明天,相信未来!

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发表于 2016-4-12 19:03:50 |显示全部楼层
半枝莲 发表于 2016-4-12 17:53
亲人生病,心似油煎,且请宽怀,一定会变好的,相信明天,相信未来!

嗯。谢版主宽慰
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